Actuellement cheffe-éducatrice au service d’accueil spécialisé pour jeunes du CPESM, Nancy Gillet travaille à Ghlin depuis 16 ans. Enseignante et éducatrice, son quotidien se déroule avec des jeunes enfants présentant des pathologies lourdes. Son livre retraçant son parcours est sorti le 9 novembre. Elle y parle de sa maladie, souvent sous-estimée, la fibromyalgie.

Pourquoi avoir écrit ce livre ?

Au tout début, c’était un témoignage personnel que je tenais pour moi, quand on m’a déclaré le diagnostic. J’ai tout posé par écrit sur les conseils d’une psy. Au fur et à mesure, ces écrits se structuraient et je me suis dit : pourquoi ne pas en faire un livre ?

Quelle a été votre intention en cherchant à le publier ?

Je pensais que pour mes proches, ma maladie n’avait pas de …légitimité. Ça ne se voyait pas, je ne me plaignais pas. Beaucoup ne m’ont pas crue. J’ai eu des moments très durs…  J’ai pensé qu’avec le livre, les gens comprendraient ce que j’ai traversé. En juin, j’ai envoyé le manuscrit à Paris où il a été accepté par quatre maisons d’édition. J’ai choisi  celle qui proposait la meilleure mise en lumière du livre  : les Editions du Panthéon, très professionnelles. La promotion se fait dans tous les pays francophones, du Québec au Luxembourg en passant par évidemment la France, la Belgique,…

À quoi s’attendre en lisant cet ouvrage ?

Les gens qui ne connaissent pas ont beaucoup d’apriori sur la fibromyalgie. Or, les chiffres des diagnostics sont en constante croissance, avec 85 à 90 % de malades qui sont par ailleurs des femmes. Je ne suis pas médecin mais j’ai voulu remettre cette maladie en contexte. Quels en sont les symptômes ?  Pourquoi la déclenche-t-on ?  Quand on a identifié cette cause, et elles peuvent être multiples, on peut enfin travailler avec des kinés, des psys,… Personnellement, c’était un deuil très grave et brutal. Je parle donc de mon parcours médical et médicamenteux  assez chaotique. J’ai  arrêté de travailler quatre mois à cause des médicaments trop forts, je ne pouvais plus conduire. En plus des douleurs de la maladie, je m’étais perdue moi-même... Je devais arrêter de me droguer pour me soigner et j’ai constaté qu’en bougeant beaucoup plus, ça m’aidait. Après un sevrage, j’ai trouvé des alternatives. À côté de mon récit, j’ai inclus des témoignages d’autres personnes qui ont répondu à un appel que j’avais lancé. Sont ainsi abordés les thèmes de l’impact sur la vie de couple, du travail, du regard des collègues, de l’adaptation du poste de travail, des licenciements de certains,… On voit la personne fibromyalgique comme sous-dynamique, pas assez rentable.

Et quelles ont été les réactions en le lisant ?

Beaucoup de mes proches sont revenus en me félicitant car ils ne pensaient pas que j’étais capable d’écrire de cette manière. Ils ont été abasourdis de la manière dont j’abordais tout ça, et de ce que j’avais vécu. Les collègues commencent petit à petit à lire et certains ont été touchés, presque aux larmes. Des gens que je ne connais pas me font des retours sur des forums, me remercient et me disent : « Enfin quelque chose où, hors du monde médical, on ose dire les choses ». Je suis très contente et ça démarre super bien.

 Nancy Gillet " Fibromyalgie : ennemie et amie " aux Editions du Panthéon